“Emmita quiere pelearla”: la historia detrás de la campaña viral para reunir dos millones de dólares

Emma Gamarra tiene atrofia muscular espinal y necesita el remedio más caro del mundo. Ya se juntó la mitad del dinero. Su mamá le contó a Clarín que su sueño es que deje de depender de aparatos para vivir.

“Emmita es una bebé que todos los días está sonriendo. Yo creo que sacó eso más del papá. Ella es recontra luchadora, mirá que Emma casi se nos va cuatro veces. Y yo siempre digo que si yo fuera ella ya hubiera tirado la toalla hace rato, pero tiene unas ganas de pelearla que cómo no la vamos a pelear nosotros ”, cuenta a Clarín Natali Torterola, la mamá de la beba, sobre el esfuerzo diario de su hija.

Emmita tiene sólo 11 meses y ya sabe lo que es luchar. Pasa sus días entre cables, aparatos y profesionales que la acompañan a ella y su familia a salir adelante. Diariamente tiene sesiones de una hora de kinesiología, una hora de fonoaudiología y 30 minutos de pileta para fortalecer los músculos. Sumado a eso, está transitando el proceso de destete de 40 minutos, tres veces al día.

Esta beba chaqueña tiene una atrofia muscular espinal (AME) del tipo 1, enfermedad que heredó de sus padres, dado que Natali y Enzo tienen el gen. Esto le afecta su desarrollo, principalmente atacando la parte motora.

“No tenés fuerza ni para respirar ni para comer -detalla Natali-. Tampoco para moverte bien, por eso Emma no tiene un control cefálico. Ella no puede mover la cabeza por sí sola, no se puede sentar, no puede rolar y ni hablemos de caminar”.

Su mamá cuenta que Emmita siempre está sonriendo.

Qué es la atrofia muscular espinal (AME)

La atrofia muscular espinal es una enfermedad genética que ataca a las células nerviosas llamadas neuronas motoras que se encuentran en la médula espinal. Estas neuronas se comunican con los músculos voluntarios, que son aquellos que el ser humano puede controlar, como los de los brazos o las piernas. A medida que se pierden estas neuronas, los músculos se debilitan. Esto puede afectar la capacidad para caminar, gatear, respirar, tragar y controlar la cabeza y el cuello.

Existe una tendencia familiar a sufrir AME. Los padres no suelen tener síntomas, pero portan el gen.

Se conocen muchos tipos de AME y algunos de los cuales son mortales. La expectativa de vida depende del tipo y de cómo afecta la respiración. No existe una cura. Las medicinas y la fisioterapia sólo tratan los síntomas.

El día que cambió todo

La pequeña Emma se desarrollaba de acuerdo a lo que se espera para una beba de su edad. Todo iba en curso hasta que, cuando tenía siete meses, un acontecimiento lo cambió todo.

​”Estaba perfecta incluso a los siete meses y por una broncoaspiración entró a la guardia con un paro cardiorrespiratorio y de ahí no salimos más hasta 40 días después”, cuenta la mamá bajando la mirada y con la angustia de aquella internación de su hija aún a flor de piel.

-¿Cuál fue el camino después de ese diagnóstico?

-Cuando me dan el diagnóstico de Emma, ​​yo pido un traslado a Buenos Aires -ya que viven en Resistencia, Chaco- como para hacer una segunda consulta. Yo sabía de la existencia de la droga Spinraza; ella estaba bajo ese tratamiento. No estoy en contra de Spinraza, doy las gracias por eso porque ella antes no podía girar la cabeza ni levantar los brazos, ahora sí lo puede hacer. Pero yo quisiera ir un poquito más allá de eso y me puse a averiguar sobre una droga que actúa sobre el gen fallado de Emma y encontramos Zolgensma.

– ¿Qué te dijeron acerca de este último tratamiento en la Argentina?

– Me he comunicado con el laboratorio pero, al no estar aprobado en la Argentina, no puedo ir con mi obra social y decirle “Yo quiero este medicamento”. Entonces cuando hablé con alguien del laboratorio (Novartis) le dije: “Te tiro una idea loca ¿qué pasa en el caso de que yo consiga el dinero?”. Sin siquiera pensar que iba a pasar todo esto, obviamente. La respuesta fue que en ese caso sí lo podíamos comprar. Y cuando Emma se broncoaspira, entra a la guardia, ahí dijimos: “Bueno ya está, larguemos la campaña”. Y así fue que salió de golpe. Cuando se lo planteé a los médicos, ellos estaban de acuerdo, se informaron de la droga y ojalá que lleguemos pronto (a los dos millones de dólares).

Emma Gamarra, la beba de 11 meses con atrofia muscular espinal junto a su mamá.

Cómo comenzó la campaña viral

El influencer Santiago Maratea se puso en contacto con Natali para saber más sobre el caso de Emmita y evaluar si podía colaborar de alguna manera con ella y su familia.

Anteriormente, Maratea había hecho otra colecta solidaria en redes sociales para conseguir dos ambulancias para la comunidad Wichi de Salta. También había logrado recaudar 8 millones de pesos en un día para salvar del desalojo a la ONG Madres Víctimas de Trata.

Tras varios días de análisis, Maratea tomó el desafío y se puso al hombro la campaña #TodosConEmmita, hashtag con el que se la conoce en redes sociales. Así fue que comenzó a incentivar a sus followers (seguidores) la donación de $300 para ayudar a la causa.

El influencer Santiago Maratea muestra la cifra recaudada hasta ahora para la campaña “Todos con Emmita”. Foto: Instagram @santimaratea

La estrategia de Santiago Maratea

Con diferentes estrategias digitales, que van desde viralizar su mensaje en redes sociales hasta contactar famosos argentinos para que le den visibilidad al tema, Santiago Maratea ya logró recaudar -según la última actualización que subió a sus redes- una cifra total de 924.030,332 dólares. Está a un paso de alcanzar 1 millón de dólares, lo cual significaría el 50% de la cifra necesaria para comprar el medicamento más caro del mundo.

Ahora la meta de Santiago es llegar al clan más mediático y famoso de todo Estados Unidos: “Las Kardashians”.

Para eso, el influencer se quedó en Miami, donde notó que sus historias de Instagram tenían mayor alcance que en la Argentina. Desde allá busca que el pedido de colaboración para ayudar a esta bebé sea aún más masivo y globalizado.

La campaña viral #TodosPorEmmita llegó desde a la China Suárez hasta a Wanda Nara, radicada desde hace años en el exterior. Pasó ya por miles de perfiles de famosos, actores, mediáticos y creadores de contenido digital que buscan colaborar con la causa.

Los padres de Emmita, Natali y Enzo, junto a la beba de la que habla el país entero.

El sueño de los padres de Emmita

“Aunque muchos nos digan que Emma no va a caminar, tenemos la esperanza de que sí. Cualquier padre tiene la esperanza de que su hija pueda caminar, correr, jugar. Ese es nuestro sueño, que Emma no esté más conectada a ninguno de esos aparatos y podamos salir a tomar un helado, a hacer cosas sencillas como ir a la plaza y jugar”, le dice a Clarín Natali Torterola, la mamá.

“Uno se queja de lleno de tantas cosas. Pero nosotros solamente queremos que Emma esté bien. Aprendí que todo lo otro es secundario”, cierra Natali con una sonrisa que transmite paz.

Natali y Enzo no pierden la esperanza. Creen que el caso de Emmita puede ser un precedente para que se visibilice y se sepa más sobre la enfermedad y para que haya más apoyo por parte del Estado. Mientras tanto, Emma sonríe y hace sus ejercicios diarios. Es hora de la sesión en la pileta. Acá no hay tiempo que perder, sólo ganas, muchas ganas de seguir peleándola.

NS

 

Fuente: Clarín

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